Mon enfant a une maladie chronique

Dès l’annonce du diagnostic, la maladie chronique d’un enfant devient « l’affaire » de toute la famille. Après le choc, chacun des membres de la cellule familiale doit traverser, à son rythme, le processus d’adaptation à un nouveau mode de vie conditionné par l’état de santé de l’enfant.Ce livre permet aux parents de mieux comprendre les étapes de ce cheminement émotionnel et social — pour l’enfant malade, la fratrie, la famille, le couple comme pour eux-mêmes en tant qu’individus — et d’accompagner chacun en puisant à la fois dans les ressources personnelles et extérieures dont ils peuvent bénéficier. Il met aussi de l’avant l’étroite collaboration qui doit prévaloir entre l’équipe soignante, la travailleuse sociale et la famille afin de rendre ce parcours de vie le plus confortable possible. Interpellant du même coup les professionnels de la santé qui interviennent auprès des familles touchées par la maladie chronique, il invite à réfléchir aux pratiques favorisant l’adaptation du patient et de ses proches. Les stratégies, ressources et moyens proposés ici font de cet ouvrage une référence à conserver à portée de main.Travailleuses sociales, Johanne Gagné et Marie-Eve Chartré oeuvrent toutes deux au sein du Programme de pédiatrie spécialisée du CHU Sainte-Justine. Elles mettent ici leur expérience auprès de nombreuses familles à profit.